Pfeiffer Syndrome: কারণ, লক্ষণ এবং চিকিৎসা

Pfeiffer syndrome একটি অত্যন্ত বিরল চিকিৎসা অবস্থা। 100,000 শিশুর মধ্যে মাত্র 1 জন এই অবস্থা নিয়ে জন্মায়। ফাইফার সিনড্রোম হয় যখন জিন মিউটেশনের কারণে ভ্রূণের মাথার খুলির হাড়, হাত ও পায়ের হাড় খুব দ্রুত গর্ভে ফিউজ হয়ে যায়। কারণ, উপসর্গ এবং চিকিৎসা কি?

ফাইফার সিন্ড্রোমের কারণ

মাতৃগর্ভে থাকা অবস্থায় শিশুর মাথার খুলির উপরের অংশটি অক্ষত থাকে না। এটি মস্তিষ্কের বৃদ্ধি এবং বিকাশের জন্য জায়গা প্রদান করে। পরে, শিশুর মাথা পূর্ণ আকারে পৌঁছানোর পরেই খুলির উপরের অংশটি ফিউজ হবে।

ফাইফার সিন্ড্রোম খুব তাড়াতাড়ি মাথার খুলির হাড়ের ফিউশনের ফলে হয়। ফলস্বরূপ, মস্তিষ্কের বৃদ্ধির সাথে সাথে মাথার খুলির হাড়গুলি প্রসারিত হতে পারে না, যা শিশুর মাথা এবং মুখের উপর প্রভাব ফেলে। উপরন্তু, Pfeiffer সিন্ড্রোম নির্দিষ্ট কোষের বৃদ্ধি এবং মৃত্যু নিয়ন্ত্রণকারী জিনের ত্রুটির কারণেও ঘটে।

ফাইফার সিন্ড্রোমের লক্ষণ ও প্রকার

তিন ধরনের ফাইফার সিন্ড্রোম রয়েছে, যার প্রত্যেকটির নিজস্ব উপসর্গ রয়েছে:

1. ফাইফার সিন্ড্রোম টাইপ 1

Pfeiffer সিন্ড্রোম টাইপ 1 সবচেয়ে হালকা এবং সবচেয়ে সাধারণ। Pfeiffer syndrome টাইপ 1-এ আক্রান্ত শিশুরা কিছু শারীরিক লক্ষণ দেখাবে, কিন্তু তাদের মস্তিষ্কের কার্যকারিতা এখনও স্বাভাবিক। পেইফার সিন্ড্রোম টাইপ 1 এর লক্ষণগুলি নিম্নরূপ:
  • অকুলার হাইপারলোরিজম (চোখের দূরত্বের অবস্থা)
  • কপাল যে উঁচু এবং বিশিষ্ট দেখায়
  • ব্র্যাকিসেফালি (মাথার পিছনে সমতল)
  • নিচের চোয়াল protruding
  • হাইপোপ্লাস্টিক ম্যাক্সিলা (উপরের চোয়াল সম্পূর্ণরূপে বিকশিত নয়)
  • বড় বুড়ো আঙুল এবং পায়ের আঙ্গুল যা এক আঙুল থেকে অন্য আঙুল থেকে অনেক দূরে
  • শুনতে অসুবিধা
  • দাঁত ও মাড়ির সমস্যা আছে
Pfeiffer সিন্ড্রোম টাইপ 1 সহ শিশুরা অল্প কিছু সমস্যা নিয়ে প্রাপ্তবয়স্ক হতে পারে।

Pfeiffer সিন্ড্রোম টাইপ 1 FGFR1 বা FGFR2 জিনের মিউটেশনের কারণে ঘটে যা বিকাশমান শিশুর হাড়ের অংশ। যদি বাবা বা মায়ের এই জিন মিউটেশন থাকে, তাহলে শিশুর ফাইফার সিন্ড্রোম হওয়ার ঝুঁকি 50% থাকে।

2. ফাইফার সিন্ড্রোম টাইপ 2

Pfeiffer সিন্ড্রোম টাইপ 2 এর জীবন-হুমকির লক্ষণ রয়েছে, কারণ এটি টাইপ 1 এর চেয়ে বেশি গুরুতর। নিম্নলিখিত লক্ষণগুলি রয়েছে:
  • মাথা এবং মুখের হাড়গুলি তাড়াতাড়ি ফিউজ হয়ে যায় এবং একটি "ক্লোভার পাতা" তৈরি করে
  • প্রোপ্টোসিস বা এক্সোফথালমোস (চোখের সকেট থেকে চোখ বের হওয়া)
  • বিকাশগত বিলম্ব এবং পাঠ অনুসরণে অসুবিধা, কারণ মস্তিষ্ক সম্পূর্ণরূপে বৃদ্ধি পায়নি
  • অ্যানকিলোসিস (জেন্ট এবং হাড়ের শক্ত হওয়া)
  • ভালো করে শ্বাস নিতে পারছে না
  • হাইড্রোসাফেলি (মস্তিষ্কের গহ্বরে তরল তৈরি করা)
ফাইফার সিনড্রোম টাইপ 2-এর জন্য শিশুর প্রাপ্তবয়স্ক হওয়ার জন্য অস্ত্রোপচার করা প্রয়োজন।

3. ফাইফার সিন্ড্রোম টাইপ 3

ফাইফার সিনড্রোম টাইপ 3 টাইপ 1 এবং 2 এর চেয়ে বেশি গুরুতর বলে বিবেচিত হয়, কারণ এটি জীবনের জন্য হুমকিস্বরূপ। কারণ, ফাইফার সিনড্রোম টাইপ 3 শিশুর ফুসফুস এবং কিডনির মতো গুরুত্বপূর্ণ অঙ্গগুলিতে সমস্যা অনুভব করতে পারে। উপসর্গের পরিপ্রেক্ষিতে, Pfeiffer syndrome টাইপ 3 প্রায় টাইপ 2 এর মতই, শুধুমাত্র "ক্লোভার লিফ" মাথার আকৃতির কোন উপসর্গ নেই। যৌবনে টিকে থাকার জন্য রোগীর সারাজীবনে বেশ কিছু অস্ত্রোপচারের প্রয়োজন হয়।

একটি গবেষণায়, ফাইফার সিন্ড্রোম টাইপ 2 এবং 3 FGFR2 জিনের মিউটেশনের কারণে হয়েছিল। উপরন্তু, Pfeiffer syndrome প্রকার 2 এবং 3 হতে পারে যদি পিতা বয়স্ক (বয়স্ক) হন। এর কারণ বয়স্ক পুরুষদের শুক্রাণু কম বয়সী পুরুষদের তুলনায় মিউটেট হওয়ার সম্ভাবনা বেশি।

কিভাবে Pfeiffer সিন্ড্রোম নির্ণয় করা হয়?

প্রযুক্তির সাহায্যে আল্ট্রাসাউন্ড, শিশুটি গর্ভে থাকাকালীন ডাক্তাররা সাধারণত Pfeiffer syndrome নির্ণয় করতে সক্ষম হন। ডাক্তার মাথার খুলির হাড়ের অকাল ফিউশন এবং আঙ্গুল ও পায়ের আঙ্গুলের অন্যান্য দৃশ্যমান লক্ষণগুলি লক্ষ্য করবেন। যদি দৃশ্যমান লক্ষণ থাকে, তবে শিশুর জন্মের সময় ডাক্তার একটি নির্ণয় করবেন। উপসর্গগুলিকে হালকা মনে করা হলে, ডাক্তার কয়েক মাস বা বছর পরে শিশুর নির্ণয় করবেন। অবশেষে, ডাক্তার পিতামাতা এবং শিশুকে জেনেটিক পরীক্ষা করতে বলবেন। এটি করা হয়েছিল এফজিএফআর জিনের উপস্থিতি এবং সেই জিনের "বাহক" দেখার জন্য।

Pfeiffer সিন্ড্রোম চিকিত্সা

ফাইফার সিন্ড্রোমে আক্রান্ত শিশুর বয়স 3 মাস হওয়ার পর, ডাক্তার মাথার খুলির আকার দিতে এবং মস্তিষ্কের উপর চাপ কমানোর জন্য অস্ত্রোপচারের পরামর্শ দেবেন। এই অপারেশনে, মাথার খুলিটিকে আরও প্রতিসম করার জন্য পুনর্গঠন করা হবে, যাতে মস্তিষ্কের বৃদ্ধির জায়গা থাকে। অস্ত্রোপচার নিরাময় প্রক্রিয়া সম্পূর্ণ হওয়ার পরে, ডাক্তার চোয়াল, মুখ, হাত বা পায়ে ফাইফার সিনড্রোমের লক্ষণগুলির চিকিত্সার জন্য একটি অস্ত্রোপচার পদ্ধতিরও সুপারিশ করবেন। এটি করা হয় যাতে শিশু শ্বাস নিতে পারে এবং তার পা এবং হাত সঠিকভাবে ব্যবহার করতে পারে। [[সংশ্লিষ্ট নিবন্ধ]]

ফাইফার সিন্ড্রোমের সাথে আয়ু

Pfeiffer syndrome টাইপ 1-এ আক্রান্ত ব্যক্তিদের জন্য, বড় হওয়া অসম্ভব নয়। Pfeiffer syndrome টাইপ 1 সহ লোকেরা এখনও অন্যান্য শিশুদের সাথে খেলতে পারে, স্কুলে যেতে পারে এবং Pfeiffer সিন্ড্রোমে প্রাপ্তবয়স্ক হতে পারে। কারণ, ফাইফার সিন্ড্রোম টাইপ 1 এখনও সার্জারি, শারীরিক থেরাপি এবং দীর্ঘমেয়াদী অস্ত্রোপচারের পরিকল্পনার মাধ্যমে চিকিত্সা করা সম্ভব। যাইহোক, Pfeiffer syndrome টাইপ 2 এবং 3-এর লোকেরা Pfeiffer syndrome টাইপ 1 নির্ণয় করা ব্যক্তিদের মতো ভাগ্যবান নয়। কারণ Pfeiffer syndrome type 2 এবং 3-এর উপসর্গগুলি শিশুর শ্বাস-প্রশ্বাস, নড়াচড়া এবং চিন্তা করার ক্ষমতাকে প্রভাবিত করতে পারে। এই কারণেই, Pfeiffer সিন্ড্রোমের প্রাথমিক সনাক্তকরণ রোগীদের প্রাপ্তবয়স্ক হতে সাহায্য করতে পারে, যদিও এখনও এর সাথে হালকা লক্ষণ রয়েছে।